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Accueil > Tous les articles Mr Patrick Bonduelle (Novartis) : "Nous voulons aider les aidants" INTERVIEW Mr Patrick Bonduelle, Directeur des relations aux publics Novartis, Editeur de www.proximologie.com Pouvez vous nous présenter votre entreprise ? Novartis est le 3ème laboratoire pharmaceutique au monde, nous sommes très présents dans la prise en charge des pathologies chroniques, en oncologie, transplantation, ophtalmologie, et neurosciences notamment autour des maladies d’Alzheimer et de Parkinson. Or, l’un des points communs de ces maladies est leur retentissement important sur les proches aidants, ceux qui accompagnent la personne malade au quotidien. Nous avons lancé plusieurs études afin de mieux cerner l’impact des maladies sur les « aidants », mais aussi de comprendre toutes les dimensions du rôle des proches, dans une perspective d’amélioration des soins de la personne malade. Notre première étude a porté sur les familles qui comptaient 5 niveaux générationnels en France. L’analyse des résultats a révélé que les quatrièmes et troisièmes générations étaient particulièrement impliquées au niveau de la santé. Ces générations «pivots » sont souvent constituées de personnes qui ne sont plus en activité professionnelle, mais qui sont encore très actives et en bonne santé, ils peuvent donc s’occuper, au sein de la famille, soit de la maladie ou du handicap d’un des enfants, soit de la dépendance des plus âgés. Y a-t-il un profil type de l’aidant familial à votre avis ? Dans tous les pays industrialisé, l’aidant familial est majoritairement de sexe féminin, et c’est bien souvent la fille ou le conjoint qui se dévoue. Mais cela est très variable, tout dépend de la pathologie, cela peut être par exemple la mère d’un enfant épileptique ou le mari d’une femme atteinte d’un cancer ou de sclérose en plaques. Nous nous sommes aperçus en 2001, qu’il n’existait que très peu de travaux relatifs à cet acteur de l’ombre qu’est l’aidant familial. Nous avons donc décidé de creuser cette problématique, à travers une quinzaine d’études réalisées à ce jour, soit sur certaines maladies, soit sur des problématiques transversales, comme la place des aidants dans le discours des associations de malades ou dans les textes de loi. Suite à cette analyse, notre connaissance s’est enrichie et nous a permis de faire des recommandations auprès de nos publics clés que sont les médecins, les infirmières, les spécialistes, etc. En résumé, notre action a porté dans 3 directions : En premier lieu, nous avons initié une nouvelle aire de recherche, la proximologie ou « discipline de la proximité », ciblée sur le sujet des aidants familiaux. Labelliser ce concept nous a permis de mieux circonscrire le terrain de la recherche concerné. D’où l’importance de nous doter de comités scientifiques, d’experts, de scientifiques, de chercheurs et d’outils méthodologiques afin d’affiner la compréhension du proche. La seconde direction, a été celle de la communication des résultats de ces recherches auprès de nos publics, à travers des conférences de presses, des colloques, des séminaires, une newsletter (la lettre de la proximologie), et bien entendu des publications scientifiques. Enfin, la troisième direction a été celle du service. Soit vers les aidants eux-mêmes, dont nous avions identifié les besoins, soit vers les professionnels de santé, de plus en plus confrontés aux demandes des familles mises à contribution. Aujourd’hui, nous proposons des modules de formations, adaptés à certaines maladies, sur la découverte du proche aidant. Ces formations semblent très appréciées par les professionnels de santé. Nous proposons également des formations aux aidants eux–mêmes, via des structures qui peuvent les accueillir, comme les antennes de France Alzheimer, les Clic, les CCAS, les grandes entreprises, et qui voudraient former les aidants familiaux pour mieux les aider au quotidien. Quels autres services d’aide avez-vous développé ? Nous avons créé plusieurs partenariats afin d’accompagner les associations dans leurs efforts d’information des familles. Des brochures ou des magazines sont aujourd’hui à la disposition des proches de malades atteints de cancer, d’insuffisance rénale, de parkinson, etc. Sur notre site Internet (www.proximologie.com), nous avons créé 2 espaces, un pour les professionnels de la santé, et un espace pour les familles, qui offre différents services comme la maison virtuelle, laquelle donne des conseils d’aménagement du domicile en fonction de la pathologie. Comment pensez vous que ce secteur va évoluer ? Il s’inscrit dans une logique qui est implacable et ce, au niveau international ! Le vieillissement de la population représente une réalité incontournable : d’avantage de personnes dépendantes, avec moins de ressources pour financer leur prise ne charge : inéluctablement les familles vont être mises à d’avantage contribution. Le problème, c’est que la population des « aidants », va être moins nombreuse, proportionnellement à la population qui vieillit. Il va donc falloir aider ces gens-là : les doter d’outils, de réflexes, de repères pour leur permettre de trouver du répit, du soutien. C’est un constat : les services d’aide aux aidants vont se développer c’est certain. Je pense qu’il faut que la France prenne exemple sur certains pays comme l’Angleterre et l’Australie, qui, au niveau du gouvernemental, ont pris la décision de rémunérer les aidants familiaux et au Canada, de reconnaître officiellement leur contribution au système de soins. Les choses évoluent aussi en France et c’est encourageant, avec la diffusion d’un Carnet de l’aidant, et les mesures du plan Alzheimer en faveur des familles. Il faut continuer. Il faut aussi s’inspirer des initiatives lancées dans les autres pays, pour soutenir les aidants, comme le « Baluchon Alzheimer » du Canada (www.baluchonalzheimer.com)       Par K.S. Date 28-03-2008 Imprimer cet article| Envoyer à un ami | Réagir à cet article