Pourquoi entend-on parler de plus en plus fréquemment de la maladie d'Alzheimer, aujourd'hui, en France ?
Cela est dû principalement à l’augmentation de fréquence de cette affection qui est à corréler à l’allongement de la durée de la vie dans notre pays. Le principal facteur de risque de survenue de cette maladie est en effet l’avancée en âge. La maladie existait auparavant puisqu’elle a été décrite depuis plus d’un siècle mais elle n’était pas aussi fréquente. La seconde raison est que des progrès importants ont été faits dans la connaissance de la physiopathologie de cette maladie, de son diagnostic mais aussi de son traitement. Il y a donc plus de communications autour de ce sujet. Enfin, les associations de famille se mobilisent de plus en plus pour que cette maladie soit médiatisée au bénéfice des malades et de leurs proches.

Quels signes doivent permettre d'alerter sur l'apparition de la maladie ?
Pour alerter, ces signes doivent être présents depuis plusieurs semaines et évoluer de façon insidieuse. Les premiers symptômes relèvent essentiellement d’un déficit de la mémoire portant sur les événements et les informations récentes : oublis répétés des conversations, des messages, du film vu la veille, ou oublis plus grossiers. Mais l’entourage peut également être alerté par une rupture dans le comportement habituel, un repli sur soi, une dépression qui résiste au traitement, des idées délirantes, un manque d’initiative. D’autant plus si cette altération du comportement contraste avec la personnalité antérieure de la personne.

Comment les proches peuvent-ils influencer favorablement la qualité de vie du malade ?
La personne malade va devenir au fil de l’évolution de ses troubles de plus en plus dépendante de son environnement. On conçoit ainsi l’importance que peuvent revêtir les attitudes des proches et leur soutien. Ils peuvent donc aider le malade en l’entourant affectivement, en lui épargnant des stress inutiles puis en apportant une aide au quotidien qui va d’une aide à l’ « intendance », au départ, jusqu’à une aide de plus en plus proximale dans les actes de la vie quotidienne, au fil de l’évolution de la maladie. Il ne s’agit pas pour autant d’assister la personne mais de l’aider en stimulant ses capacités restantes et en palliant ses déficits. Cela doit se faire en favorisant l’échange, la créativité, l’activité physique, l’équilibre de vie mais aussi en maintenant la place de la personne dans sa famille et ses repères.

Cette influence peut-elle aussi avoir des répercutions positives sur le développement de la maladie ?
La qualité de la relation entre l’entourage et le patient influe de façon très nette sur l’évolution de la maladie. Un malade d’Alzheimer peut difficilement rester seul à son domicile sans aide. Une écoute, un soutien, une facilitation du quotidien par des proches avertis de ses besoins lui permettent de vivre de façon plus sereine la maladie. À l’inverse, une incompréhension des troubles, des attitudes inadaptées voire un rejet par l’entourage, génèrent à leur tour des troubles du comportement et une accélération du déclin intellectuel du malade.

Les proches risquent-ils de se confronter à des conséquences dommageables pour eux ?
L’accompagnement au quotidien durant des années d’un proche devenu dépendant engendre un stress chronique et des conséquences sur la santé des aidants. Nombre d’entre eux négligent de se soigner. Le risque de dépression, de pathologies immunitaires ou cardio-vasculaires est plus élevé que dans la population générale. Et ce d’autant plus que l’aide se fait parfois jour et nuit, sans RTT ni vacances, et que l’aidant est lui-même âgé ! Le risque de crise familiale peut également être important chez les enfants de personne malade qui ne peuvent plus gérer à la fois leur parent dépendant et leur propre couple, leurs enfants voire leur travail !

Comment dans ce cas conserver un bon équilibre personnel et familial ?
Il importe de ne pas se sentir indispensable en permanence et de savoir passer la main par moments pour souffler, de se donner du temps pour soi et de ne pas se déconnecter de la vie ambiante. Il s’agit de s’autoriser à demander l’aide de son entourage – si chacun accomplit une tâche précise, le fardeau est bien moins lourd –, d’un auxiliaire de vie, ou encore de profiter d’un hébergement temporaire du patient pour partir en vacances ou se soigner. Il s’agit d’équilibrer la balance entre ce que l’on donne à l’autre et ce que l’on se donne à soi. Le plus difficile pour ces proches est d’accepter de se préserver car la route est longue et souvent épuisante.

Les proches, qui prennent alors le rôle d'aidants, peuvent-ils aussi s'appuyer sur des aides extérieures ?
Il existe de nombreuses possibilités d’aides financières directes ou non et des aides humaines ou matérielles qui ont été répertoriées dans l’ouvrage. Elles permettent essentiellement de favoriser la vie à domicile de la personne et à son aidant de pouvoir souffler en partageant la charge de soin. Les proches peuvent prendre conseil auprès de leur médecin, de la consultation mémoire la plus proche, de l’association de familles, des centres d’action sociale des mairies ou des coordinations gérontologiques.

L'intensité relationnelle que provoque la maladie ne peut-elle aussi être l'occasion d'une expérience personnelle et familiale riche ?
Il s’agit d’une expérience extrêmement forte d’accompagnement au long cours d’un être cher dans la souffrance. Cela peut renforcer un lien déjà existant, mais aussi donner du sens à la vie de celui qui aide. Certains y puiseront une estime de soi plus forte à l’aune de l’ampleur de leur don de soi ou du sentiment du devoir accompli, d’autres considéreront la vie différemment, allant plus vite à l’essentiel et profitant du présent, d’autres encore enrichiront leur cheminement spirituel. Mais ce cheminement positif sera rendu d’autant plus possible que ces aidants ne se laisseront pas « dévorer » par cette relation d’aide et accepteront d’être soutenus à leur tour afin de maintenir d’autres ancrages et d’autres investissements dans leur vie personnelle. En famille, pour que cette expérience soit positive, il importe que l’aide ne se concentre pas sur une seule personne mais que l’aidant et le patient puissent parler sans honte de cette maladie, osent demander de l’aide et qu’un réel partage se fasse. Enfants et petits-enfants peuvent ainsi trouver matière à « grandir » dans leur cheminement personnel. Certains aidants ont d’ailleurs voulu poursuivre cette expérience qui a donné un autre cours à leur vie en s’investissant dans l’association de familles afin de transmettre le « savoir » qu’ils avaient acquis et d’apporter leur soutien à d’autres qui débutent le chemin.

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