En 2005 est crée la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), responsable notamment du « financement des aides en faveur des personnes âgées dépendantes et des personnes handicapées ». Cette création offre enfin un cadre possible au rapprochement des deux secteurs « personnes handicapées » et « personnes âgées ».

Complexité et fragmentation
Il existe aujourd’hui :
Une multiplication des financeurs et des niveaux (par exemple : niveau régional pour le financement et l’organisation des soins techniques médicaux ; niveau départemental pour la prise en charge des personnes handicapées et des personnes âgées dépendantes) ;
D’importants écarts de moyens entre certains secteurs (les services médicaux-sociaux intervenant au domicile sont les plus mal pourvus, les services de long séjour ont des moyens insuffisants);
De graves lacunes de l’APA (montants maximaux très insuffisants pour répondre aux besoins d’aide et de soins des personnes les plus « dépendantes ») ;
Des inégalités géographiques dans les montants et l’accès aux aides et soins ;
Des fragmentations des actions et tâches entre prestataires, rendant très difficile la nécessaire coordination des acteurs (professionnels et aidants familiaux) pour répondre globalement aux besoins médico-sociaux des personnes atteintes de maladies ou problèmes de santé chroniques handicapants.
Bref : prise en charge parcellisée et de qualité inégale, inégalités financières et de moyens au sein de chacun des secteurs des populations qualifiées de handicapées et de dépendantes âgées et entre ses deux populations, tout cela invite à proposer un 5e risque pour pallier ces insuffisances.

Une situation inédite
Ajoutons que l’augmentation récente et continue de la population du grand âge accroît la population handicapée dont elle représente le groupe le plus important. En même temps, on observe que le recours à la famille pour prendre soin des vieux parents devenant incapables d’effectuer seul les actes essentiels de la vie devient plus difficile (moins d’enfants qu’autrefois ; mobilité professionnelle ; familles dispersées, recomposées, femmes travaillant…).
Cette situation, bien différente de celle de 1945, implique donc de ne plus laisser ce risque « autonomie4» à la charge des familles et de l’ajouter aux autres risques de sécurité sociale.

Pour tous les âges
La protection contre ce risque doit concerner tous les âges car :
- les différences de « traitement » selon l’âge (moins de 60 ans et 60 ans ou plus) des personnes ayant des incapacités pour effectuer les actes essentiels de la vie ne sont pas justifiées ;
- dans tous les cas la situation de ces personnes doit être envisagée dans un large contexte permettant d’évaluer globalement leurs besoins médicaux et sociaux ;
- les réponses doivent également être globales (médicales et sociales) et durables (longue durée), visant à préserver chaque fois que possible l’autonomie, tout en étant les plus efficientes possible.

Ce risque doit s’inscrire dans le système de protection sociale.
Il peut reposer sur la solidarité nationale et intergénérationnelle et donner lieu à des prestations universelles pour toute personne handicapée quel que soit son âge ;
Il peut également devenir une nouvelle branche de sécurité sociale. Dans ce cas, ses prestations seront plus ou moins liées à des contributions sociales antérieures. Ceux qui n’ont pas contribués relèveraient de la solidarité nationale mais de façon résiduelle.

La mise en place de ce 5e risque impose une définition de son contenu, des réformes importantes au niveau de l’organisation et de la dispensation des aides et soins, indispensables pour changer les pratiques et des choix quant à son financement, compte tenu de la nécessité de maîtriser l’augmentation des dépenses de prestations sociales.

Quel doit être le contenu du risque ?
Avant tout les mesures de compensation et non les revenus de substitution. Faut-il y inclure, au delà d’une certaine durée (90 jours par exemple, comme en Allemagne), des prestations de soins (par exemple, les séances de rééducation essentielles pour mobiliser les capacités restantes) financées aujourd’hui par les caisses d’assurance maladie ?
Ce choix de dissocier les soins de longue durée pour personne « handicapée » des soins de courte durée permettrait d’augmenter la transparence des sources de financements et de leur attribution. En revanche il risque de séparer arbitrairement deux catégories de malades avec des financements différents.

Qui doit gérer le risque et au niveau de quel territoire ?
Trois fonctions se cachent derrière la gestion du risque : recueillir les fonds provenant de la ou des différentes sources contribuant au financement ; allouer les dotations territoriales et allouer les ressources aux prestataires ; reconnaître les bénéficiaires et planifier les plans d’aide et soins.
Elles ne se passent donc pas aux mêmes niveaux. Il faut bien distinguer le niveau national, le niveau local, le niveau des services et établissements, le niveau individuel.

Niveau national : recueillir et répartir
La CNSA qui regroupe déjà différents financements médico-sociaux issus de plusieurs sources, est chargée de les répartir et de garantir l’égalité de traitement sur tous les territoires. Elle pourrait devenir une 5e branche de sécurité sociale (recevant des crédits provenant entre autres de l’assurance maladie) avec un conseil d’administration remodelé et élargi aux différents partenaires impliqués dans les réponses aux incapacités.

Mais ses différentes missions posent le problème de sa déconcentration et de son rôle par rapport aux acteurs régionaux et départementaux responsables de la planification et de l’allocation des ressources (notamment avec les Agences régionales de santé si elles sont crées).

Niveau local : une triple évaluation (éligibilité, orientation et organisation, mise en œuvre du plan d’aide et de soins).
La définition du bon niveau territorial pour décider de la reconnaissance individuelle du risque (éligibilité, et donc ouverture des droits, aux prestations) peut être le département. Établie par une équipe ou une personne gestionnaire de la prestation, elle doit s’appuyer sur un instrument simple et validé scientifiquement ce qui implique des modifications des grilles utilisées actuellement.

L’organisation du plan d’aide et soins nécessite une évaluation complémentaire conjointement avec un référent professionnel prenant en compte outre les problèmes de santé physique et mentale, le retentissement fonctionnel, les aides reçues de l’entourage et de professionnels et les données de l’environnement.
Cette deuxième évaluation médico-sociale d’orientation permet de définir les types d’aide et de soins nécessaires et de diriger vers les professionnels correspondants du territoire, chargés de la mise en œuvre au quotidien du plan d’aide et soins; de coopérer avec eux dans le suivi du plan d’aide et soins.

Nous pensons qu’il faut envisager de confier la responsabilité de l’élaboration et le suivi des plans d’aide au niveau d’entités territoriales plus locales, toujours avec la présence du référent professionnel et redéfinition du rôle du médecin traitant.

Ce référent doit laisser aux professionnels le soin d’effectuer leur propre analyse des situations individuelles des personnes. Dans les cas complexes, une troisième évaluation prend en compte, les différents problèmes de santé physique et mentale, leur retentissement fonctionnel, les aides de l’entourage et des professionnels, les traitements reçus et les données de l’environnement.

Cette triple évaluation d’éligibilité, d’orientation et d’organisation du plan de soins et de sa mise en œuvre au quotidien, chaque étape étant articulée avec la suivante est le processus nécessaire pour envisager la situation des personnes « handicapées » dans son ensemble et y répondre de façon globale, sans les écarteler entre différents intervenants ne coopérant pas entre eux.

Comment assurer une pérennité du financement ?
Toutes les sources actuelles de financement des prestations d’aide et soins existantes attribuées aux personnes handicapées, quel que soit leur âge, ne suffisent pas.

Trouver de nouveaux financements passe par plusieurs solutions dont le principe et la part respective de chacune font l’objet de discussion :

- faire appel à la solidarité nationale en augmentant les prélèvements telle la CSG qui porte sur l’ensemble des revenus. Solution probablement efficace et juste mais qui augmente la part des prélèvements obligatoires et peut peser sur la consommation des plus modestes
- faire participer les bénéficiaires par un ticket modérateur (dont les modalités restent à discuter).
- utiliser les aides fiscales accordées aux ménages prenant en charge un vieux parent handicapé ;
- faire appel à des prélèvements sur la consommation (TVA sociale) qui risquent de freiner celle-ci ;
- instituer des franchises forfaitaires sur les médicaments et les actes médicaux reviendrait à sortir du principe de solidarité, puisque ne payent que les personnes malades et non plus l’ensemble des assurés ou des contribuables ;
- faire appel à des assurances privées collectives ou individuelles : mais encore faut-il garantir que ces dernières ne soient que complémentaires et mutualisées (offrant à ceux qui y souscrivent un accès égal aux aides et soins nécessaires de par leur situation) ;
- organiser de véritables filières médico-sociales d’aide et de soins de longue durée en leur donnant les moyens nécessaires de façon à éviter le recours à des hospitalisations, des placements, des examens inutiles ;

Quelles institutions et services pour mettre en œuvre les actions d’aide et de soins ?
Le développement expérimental de groupements professionnels de soignants de premier recours, animés par des référents professionnels se coordonnant avec les médecins généralistes, les services de soutien à domicile, les CLIC, des équipes – si possible gériatriques – des hôpitaux est un moyen essentiel pour assurer la continuité des soins.
Le paiement à l’acte des praticiens impliqués dans ces groupes ou réseaux doit être complété par des rémunérations forfaitaires en cas de soins de longue durée de façon à rémunérer par exemple des réunions de suivi des cas.
Si ces groupements diminuent le recours à l’hospitalisation et aux services d’urgence, la redondance des examens et les prescriptions inutiles (grâce à une meilleure circulation de l’information entre les professionnels et les usagers), on peut espérer une diminution des coûts. On disposera alors de moyens financiers supplémentaires pour développer le soutien à domicile et le nombre de professionnels en institution de soins de longue durée.

Conclusion :
Lutter contre l’extrême fragmentation des dispositifs de prise en charge des situations de handicap, implique de concentrer les sources de financement collectif (dans une même caisse), de décentraliser la gestion et la dispensation des soins de longue durée à un niveau très local et à des acteurs rendus responsables. Cela impose des réformes de structure, pour changer les pratiques.
Lutter contre les inégalités d’accès aux aides et aux soins implique de veiller à ce que ce 5e risque, pour les personnes en situation de handicap, quel que soit leur âge, soit financé principalement, de manière solidaire, par l’ensemble des contribuables ou assurés. Sa gestion doit être organisée de manière à ce que des différences d’âge, de revenus, de territoire, ne conduisent pas des personnes à être moins bien aidées ou soignées. Il en va du maintien des valeurs humanistes de solidarité et d’égalité qui sont le socle de notre modèle social et le garant de notre contrat social.
Signataires :

- Jean-Jacques Amyot, directeur de l’Oareil et secrétaire général de l’UNIORPA (Union Nationale des Instances de coordination, Offices et Réseaux de Personnes Agées)

- Michel Billé, sociologue, écrivain

- Maurice Bonnet, Ancien Vice Président du C.N.R.PA. (Comité national des retraités et personnes âgées), ancien membre du Conseil Economique et Social, 82 ans, Croix de guerre 39-45, Officier de la Légion d'honneur, Commandeur de l'Ordre National du Mérite

- Jean-Michel Caudron , consultant en ingénierie gérontologique

-Pascal Champvert, directeur d’établissement, président de l’AD-PA (Association de directeurs au service des personnes âgées)

- Sylvain Denis, président de la FNAR (Fédération nationale des associations de retraités)

-Bernard Ennuyer, sociologue, directeur de services à domicile

- André Flageul, président de l’UNA

- Jacqueline Gaussens

- Marie-Jo Guisset

- Jean-Claude Henrard, professeur de santé publique

- Murielle Jamot, directrice du centre hospitalier de Puteaux

- Geneviève Laroque

- Paul Maloisel, membre de la FNAR

- Catherine Ollivet, Présidente de France Alzheimer 93

- Jérôme Pellissier, écrivain et chercheur en gérontologie

- Olga Piou, directrice du Cleirppa (Centre de liaison, d'étude, d'information et de recherche sur les problèmes des personnes âgées)

- Serge Guérin, consultant, écrivain

- Alain Villez, conseiller technique à l’UNIOPSS

- Annie de Vivie, fondatrice d’www.agevillage.com